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¿Qué es el síndrome de la sirena?

Síndrome de la sirena se llama también sirenomelia y es un conjunto extremadamente rara de defectos de nacimiento, que puede variar en la expresión. La condición debe su nombre a uno de los defectos presentes, lo cual es una fusión de las piernas. La naturaleza no separada de las piernas ha sido comparado con una sirena en apariencia, de ahí el nombre.

Si el síndrome de la sirena sólo tenía fusión pierna, puede que no sea tan grave, pero en cambio, los niños que nacen con este trastorno congénito tienen una amplia variedad de problemas con otras partes del cuerpo. Los genitales pueden ser deforme o ausente, la vejiga puede faltar, anomalías de la médula pueden estar presentes, y los riñones pueden verse seriamente afectados. Hace no muchos años, la condición habría sido considerada siempre fatal dentro de un par de horas a días después del nacimiento de un niño, pero ha habido algunas cirugías exitosas que en última instancia puede alterar las perspectivas sobre el tratamiento para esta enfermedad.

Varios tratamientos ahora los pacientes "famosos" han sufrido desde la década de 2000. Shiloh Pepin, nacida en 1999, ha recibido un trasplante de riñón, la reestructuración de su tracto urinario y otras intervenciones. Milagros Cerrón, nacido en 2004, tuvo una exitosa cirugía para separar sus piernas, y ella es capaz de caminar. Las dos chicas se enfrentan a toda una vida de atención médica. Shiloh recibió su segundo trasplante de riñón en 2007, pero el hecho de que las niñas no murió al nacer o antes de ella, es alentador.

Los defectos asociados con el síndrome de sirena ocurren aproximadamente una vez cada 100.000 nacimientos. Sin embargo, con una tasa de natalidad de más de cuatro millones de niños al año en los Estados Unidos, que pueda sugerir unos 40 niños al año nacen con esta condición, sólo en los EE.UU.. Estas estadísticas deben ser aleccionador, si sólo hay un puñado de niños que han logrado hasta ahora para sobrevivir. Parte del problema puede ser el prejuicio hacia médica no tratar a los niños con síndrome de sirena, y fuertes recomendaciones de los médicos que se les permita a morir, pero el tratamiento probado podrían alterar esta forma de pensar en el tiempo.

Otra de las razones de supervivencia puede ser tan pobre en el síndrome de sirena es que la gravedad de los defectos de nacimiento y tipos de defectos puede variar. Con formas menos graves, es posible que los niños serán capaces de sobrevivir al tratamiento. Muy graves defectos pueden significar la condición simplemente no es recuperable para algunos de los niños que nacen con ella. Algunos niños incluso no viven con el nacimiento, por lo que parte de la evaluación y el tratamiento del síndrome de la sirena en el futuro puede ser la determinación de los tipos y la gravedad de los defectos que existen.